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Sauve qui peut, demain la santé. Un livre, une émission de radio et des questions autour de santé, science fiction et … progrès

Sauve qui peut Demain la santé La Volte

Sauve qui peut Demain la santé La Volte

Publié en septembre 2020, le livre  » Sauve qui peut, demain la santé  » aux Editions La Volte est un recueil de nouvelles sur le sujet de la santé de demain, imaginées par des auteurs de science-fiction. Ces 15 textes ont été sélectionnés parmi les 250 reçus par la maison d’édition suite à un appel à textes public.

Après avoir terminé la lecture dimanche de ce pavé de 663 pages, je(*) me suis retrouvé avec beaucoup de questions, d’interrogations et une envie de partager mes (res)sentiments par rapport à ces différents textes, souvent passionnants, bourrés d’idées, comportant de belles envolées lyriques et poétiques, mais parfois violents à outrance et souvent dérangeants dans une critique clairement affichée du système de santé actuel et sur une vision très noire de son futur. Est-ce que c’est vraiment ce qui nous attend ?

J’avais prévu une citation pour illustrer un futur article :

 » Et de longs corbillards, sans tambours ni musique,
Défilent lentement dans mon âme ; l’Espoir,
Vaincu, pleure, et l’Angoisse atroce, despotique,
Sur mon crâne incliné plante son drapeau noir. »

du Spleen baudelairien #cestdire et je ne savais pas comment approcher cet article tout en restant positif et optimiste.

Heureusement, Nicolas Martin, producteur et animateur de la belle et indispensable émission « La méthode scientifique » sur France Culture m’est venu en aide, en organisant une émission sur le sujet sous le titre « Demain la santé : soignez vous à la SF ! » autour du livre, cette même semaine, un podcast à retrouver sur France Culture.

Comme il a été rappelé pendant l’émission, la science fiction imagine plus souvent des futurs sombres que des bluettes. Les dystopies sont légions et le sujet de la santé est particulièrement propice à une approche sombre et pessimiste.  On retrouve, dans cette anthologie très « manifeste et politique » (les mots de Nicolas Martin), principalement les sujets santé sous les feux des projecteurs médiatiques de type big pharma, les GAFAMs, les réseaux sociaux, l’IA et les data, la déliquescence du système de santé, la numérisation à tout va, la médecine réservée aux plus riches, le manque d’humanité, des sujets traités dans un futur plus ou moins proche … ainsi que quelques propositions liées à la nature, aux communautés #commons, et autres solutions  » magiques « , l’adjectif de nouveau est de Nicolas, le tout dans un style souvent inspiré par Alain Damasio, grand auteur des Editions La Volte. N’oublions pas (au moins) deux séjours (de mémoire) dans l’espace aussi, quand même.

Si la santé de demain est celle de ces textes, on peut se faire du soucis et c’est bien sûr le but des auteurs d’attirer l’attention sur ce qui ne va pas. On peut regretter qu’on n’y  retrouve pas malgrè tout un prolongement des progrès apportés par les sciences et la recherche depuis le début de l’humanité et qui ont permis, par exemple, d’augmenter considérablement le durée de la vie humaine dans de bonnes conditions (un fait rappelé par Nicolas Martin), de diminuer drastiquement la mortalité enfantine et maternelle, de réduire les grandes maladies (variole, paludisme, polio…) partout sur la planète et les progrès continuent. Le futur imaginé par les auteurs ne garde que peu de choses de tout cela. Rien sur tous les progrès en matière de chirurgie, de lutte contre la douleur ou sur le travail des chercheurs dans les labos publics et privés pour poursuivre la lutte contre les maladies.

Progrès dans le domain de la santé

Progrès dans le domaine de la santé (source SciencePop)

Le système de santé publique souffre, doit être protégé à commencer par son personnel mais il fonctionne pour tous, y compris en cette période difficile. Bien sûr, ce n’est pas le rôle d’un recueil de nouvelles imaginant la santé de demain de rappeler tout cela mais c’est important pour le lecteur, de garder cela en tête avant de se plonger dans la lecture du livre, particulièrement en ces temps de pandémie anxiogènes (même si ce n’est pas le sujet central du recueil).

Bien sûr, il faut lire ces textes et écouter l’émission. Cette dernière donne la parole à Stuart Calvo, des Editions La Volte et coordinatrice du livre, Norbert Merjagnan, écrivain, scénariste, l’un des auteurs et Léo Coutellec, philosophe des sciences, maitre de conférence en épistémologie et éthique des sciences contemporaines à Paris-Saclay. Avec les intervenants, vous vous poserez des questions : A quoi tenons-nous dans le domaine de la santé ?  Quels sont nos rapports au soin, à la santé, à l’autre ? La santé est souvent défini comme la non-maladie ou la non-mort, est-ce la bonne vision pour inventer la santé de demain ? Quelle place pour une santé communautaire, pour les médecines alternatives ? So many questions, so little time.

Pendant ce temps, la recherche progresse et démontre tous les jours que la technologie, les données et leurs traitements, utilisés dans des cadres législatifs bien définis (confiance, vie privée), ne sont pas l’ennemi de la santé, et tout au contraire, lui permettent de progresser, aujourd’hui et demain. Trois exemples pour illustrer ce propos.

Coeur artificiel Carmat

Coeur artificiel Carmat

  • En début d’émission, Nicolas Martin a évoqué un film « Never let me go / Auprés de moi toujours« , (Attention spoiler – film décrivant une clinique élevant des enfants pour leurs organes à des fins chirurgicales – fin spoiler). Dystopie quand tu nous tiens. Ceci dit, un des intervenants de l’émission a rappelé que malheureusement le trafic d’organes existait dès à présent. L’entreprise Carmat développe un cœur artificiel qui pourrait sauver la vie de nombreux patients ne pouvant recevoir une greffe. Les organes artificiels sont à terme une piste prometteuse pour supprimer le trafic d’organes.
Hemarina

Hemarina

  • Une des nouvelles raconte l’histoire d’un psychologue capable d’analyser des patients venant de tout l’univers (galaxie ?) et des IA évoluées. Intéressant. Sans rapport, quoique et plus près de nous, aujourd’hui, la société Hemarina travaille sur le sang de vers marins aux services des transplantations. Les solutions dans le domaine de la santé peuvent venir d’autres espèces, dès aujourd’hui, même si elles ne sont pas extra-terrestres. N’attendons pas le premier contact !
Pheal

Pheal

  • Pheal est un projet qui remet le patient au centre de sa santé, et qui, grâce aux objets connectés, et aux traitement des données générées, en relation avec toutes les parties prenantes de la santé, permet de combattre efficacement des maladies chroniques et en particulier la mucoviscidose. Les résultats sont prometteurs.

 

Trois exemples bien concrets qui montrent, dès aujourd’hui, que les acteurs présents de la santé, s’appuyant sur la recherche et la technologie, sont à la source d’histoires vraies au moins aussi passionnantes que celles des auteurs de science fiction dystopique, avec non seulement des happy-end mais des bénéfices réels et concrets pour les malades concernés.

Partageons cette réalité comme des histoires de sciences fictions, et non seulement imaginons mais créons une santé de demain, avec tous les acteurs, médecins, chirurgiens, infirmiers, personnels hospitaliers, chercheurs, entreprises, services publics, associations de patients et chacun d’entre nous, qui continuera à progresser au service de tous, comme elle l’a fait jusqu’à présent.

 » Le pessimisme est d’humeur ; l’optimisme est de volonté. » Alain

A suivre … dans un plus ou moins proche futur.

Pierre Métivier

@PierreMetivier

Note – Trop de « je » dans ce texte, mais les sujets et l’approche du livre m’ont réellement beaucoup questionné personnellement pour les éviter. Et pour qu’il n’y ait pas méprise, je suis un fan de SF. De Damasio, Liu Cixin, Gibson à Brunner, Zelazny, Dick, Spinrad, Silverberg, Van Vogt, Herbert, Stapledon, Asimov, Bradbury, Clarke, Vonnegut, Jacques Sternberg… Sheckley et Douglas Adams aussi, le rire est important même en SF, malheureusement absent de ce recueil mais c’est une autre histoire, ou est-ce une autre histoire ?

Pour aller plus loin

L’innovation et les nouvelles technologies de la esanté vont-elles sauver le parcours patient ?

HOWExperiences Parcours client

HOWExperiences Parcours client

Le 28 février 2019 s’est tenu la 1ère session d’un cycle « Life Sciences & Health » sur le thème de l’évolution du parcours patient. Organisé par Hello Open World et TechToMed dans les superbes locaux  de Nextdoor à la Gare de Lyon, la table ronde a permis d’écouter les points de vue de Franck LeMeur, fondateur et président de TechToMed (et animateur de la TR), David De Amorim, directeur de l’innovation chez Docaposte, Catherine Cerisey, ancienne patiente (maladie grave), blogueuse et fondatrice de PatientsandWeb et Benoit Pericard, Directeur santé et secteur public, KPMG France et ancien directeur général du CHU de Nancy.

Le programme précisait : « En 2018, la France compte plus de 10 millions de personnes atteintes de maladies chroniques. Avec une augmentation de 35% du nombre de seniors sur les 15 dernières années et quelques 2,5 millions de patients vivants dans des déserts médicaux, la question de l’amélioration du parcours patient devient, de fait, un enjeu majeur pour notre société. Ainsi, à l’heure où le développement des nouvelles technologies s’accélère, comment l’innovation permet-elle la redéfinition du parcours patient pour garantir un accès aux soins universel et à moindre coût. »

Franck LeMeur, TechToMed

Franck LeMeur, TechToMed

Franck Le Meur, TechToMed, a posé les sujets clés sur la table. Déserts médicaux et accès aux soins pour tous, fantasmes des nouvelles technologies de la e-santé, attentes des solutions des medtech, place des patients, organisation, les sujets ne manquent pas.

Faire avec les patients. C’est indispensable pour Catherine Cerisey, PatientsandWeb. Les solutions de esanté doivent êtres co-construites avec les médecins, les pharmaciens et surtout les patients. Comme c’est trop souvent le cas, les startups ne peuvent pas, par elles-même, développer des applications santé utiles.

David de Amorim Docaposte

David de Amorim Docaposte

Que vient faire la Poste dans la santé ? C’est la question la plus posée à David De Amorim, en tant que directeur de l’innovation chez Docaposte. La réponse : La Poste, en tant que tiers de confiance depuis Louis XI, n’ouvre pas les courriers. La Poste gère le dossier pharmaceutique, la DMP. La Poste est le 1er acteur des données médicales en France. La esanté était un des sujets clés du dernier CES2019 à Las Vegas. Les solutions proposées sont foisonnantes mais aussi inquiétantes. Comment les professionels de la santé peuvent-ils choisir et s’approprier ces nouvelles technologies et ses applications ? La Poste ne veut pas aller seule dans la santé, elle est dans une optique de co-construction, comme le partenariat avec le groupe de cliniques Elsan.

Benoit Pericard KPMG

Benoit Pericard KPMG

Benoit Pericard, KPMG rappelle qu’au Quebec, on déteste le terme « prise en charge », car les patients ou les ainés (plutôt que les seniors) ne sont pas une charge. Le système médical est toujours / a toujours été sous tension et il note la présence de personnels de la santé parmi les gilets jaunes. Ceci dit, il ne faut pas généraliser, il y a des hôpitaux en France où tout va bien, sans déficit, où les personnels se sentent bien. Il faut gérer le continuum du patient, pas seulement le parcours de soin mais aussi de vie, les interstices entre les épisodes de soin. Il recommande d’aller très vite vers un statut unique du médecin, actuellement cloisonné entre salariés vs libéraux avec environ 2/3 de salariés. Un statut unique permettrait à tout médecin d’exercer dans différents environnements. Le rapport Jean-Marc Aubert recommande de changer les systèmes de financement, vers une tarification parcours plutôt qu’à l’acte, une solution équilibrée à trouver. Il faut laisser plus de liberté aux startups et aux opérateurs. Les nouveaux acteurs comme Doctolib ont un apport positif sur le système de santé.

Au départ, Doctolib n’est pas une innovation de rupture, le service règle simplement le problème de prise de RV, mais se faisant fait bouger les lignes et l’organisation du système de santé en douceur et efficacement nous dit David De Amorim.

Catherine Cerisey, PatientsandWeb

Catherine Cerisey, PatientsandWeb

Pour Catherine Cerisey PatientsandWeb en parlant d’immersion, ce n’est pas la malade qui est au centre, c’est la maladie. Il faut intégrer l’importance de nouveaux métiers de la santé comme la pair aidance  et coordonner de tous les acteurs. Au sujet de la DMP (Dossier Médical Personnalisé), il faut le rendre obligatoire également pour les médecins. Les nouvelles technologies ? Oui bien sûr, mais ce sont seulement des outils et attention aux déserts numériques (illectronisme – NDLR). Nous avons des devoirs en tant que citoyens mais pas en tant que patients.

Les échanges autour de la numérisation du système de santé se poursuivent avec l’exemple de l’Estonie. Est ce applicable en France ? Les avis divergent. (Une question pour Jean-Michel Billault NDLR)

On n’échappera pas à un débat sur la régionalisation du système de santé, une organisation jacobine à remettre en cause. La santé à Val d’Isère aujourd’hui, dans le Cantal ou à Paris ne sont pas les mêmes pour Benoit Pericard, KPMG On en revient toujours à la prise en charge financière David de Amorim nous décrit l’appel à projets « Santé en mouvement, l’ambition partagée à Strasbourg » pour permettre la coopération tous les acteurs de la santé et les porteurs de projets à Strasbourg.

Les dernières minutes sont consacrées à d’autres sujets liés au parcours client :

  • les expérimentations – hébergement hors hôpital / ambulatoire et hôtels pour libérer des lits d’hôpitaux
  • les outils numériques qui semble améliorer l’observance thérapeutique d’après une étude
  • la pharmacovigilance,
  • les pénuries de médicaments.

Des sujets malheureusement trop brièvement abordés faute de temps.

Et donc, à la question initialement posée, « L’innovation et les nouvelles technologies dans la esanté vont-elles sauver le parcours patient ? », la réponse n’est pas (et en pouvait pas être) oui. Tout comme les startups dans le domaine des medtechs, ce sont des éléments importants qui doivent être intégrés dans une réflexion plus globale avec les médecins, les pharmaciens, les aidants et les patients, bien entendu. La conclusion partielle d’un événement de qualité avec 4 intervenants complémentaires et sans langue de bois, illustré par un beau compte rendu graphique de Philippe Rilos.

Compte rendu graphique HOWexperiences

Compte rendu graphique HOWexperiences

Un parcours client du futur ….
A suivre, bien évidemment.

Pierre Métivier
@pierremetivier

Pour aller plus loin

La citation à laquelle vous n’échapperez pas –  » L’art de la médecine consiste à amuser le patient pendant que la nature le guérit.  »  Voltaire